Polski Fundusz Rozwoju. Wspólnie dla polskich pacjentów o badaniach klinicznych

Skąd więc PFR na łamach „Badań klinicznych”?
Kluczem jest Program Rozwoju Biotechnologii, koordynowany przez Departament Programów Sektorowych PFR. Celem programu jest rozwój innowacyjnego sektora farmaceutycznego w Polsce poprzez wzrost liczby tworzonych, badanych klinicznie i produkowanych cząstek i leków, z zagwarantowaniem dostępu do leków dla polskich pacjentów. Program jest realizowany w formie projektów koordynowanych przez PFR, posiadających unikalną cechę – to projekty, które budują partnerstwa nauki, biznesu oraz administracji publicznej, coraz częściej także przy udziale organizacji pozarządowych. Dla znoszenia barier rozwoju konieczne jest współdziałanie i wielostronne partnerstwa. W takim duchu powstawały w 2017 roku założenia programu, tworzone w dialogu branży biotechnologicznej i farmaceutycznej z sektorem nauki i administracji publicznej.

Model wielostronnego partnerstwa przyjęto także dla realizacji jednego z projektów w programie, który swój początek miał w potrzebie udostępnienia polskim pacjentom informacji o prowadzonych badaniach klinicznych. Początkowo chodziło o wypełnienie swego rodzaju „luki informacyjnej” do czasu uruchomienia portalu, nad jakim pracuje Europejska Agencja Leków. Na potrzebę realizacji tego projektu wskazały grupy robocze pracujące nad kształtem programu (biznes + nauka + administracja publiczna, w tym Ministerstwo Zdrowia oraz Ministerstwo Rozwoju, czyli dzisiejsze Ministerstwo Przedsiębiorczości i Technologii), jak i organizacja pozarządowa działająca dla dobra pacjentów – Fundacja Urszuli Jaworskiej, która zgłosiła się do PFR ze swoim pomysłem w odpowiedzi na tę potrzebę. W trakcie prac nad projektem do rozmów dołączyła Fundacja PFR, która działa m.in. w obszarze edukacji, przez co projekt związany z edukacją pacjentów i niosący dla nich wartość dodaną zyskał ważnego partnera społecznego. Do dyskusji nad problemem dostępu do informacji o badaniach klinicznych dołączyli także kolejni partnerzy, w tym Polska Unia Organizacji Pacjentów „Obywatele Dla Zdrowia”, Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, INFARMA Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych, Polski Związek Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego, POLCRO i GCPpl. Uznano, że sama informacja o prowadzonych badaniach to za mało. Postanowiono przeprowadzić szersze działania informacyjne o roli pacjenta w badaniach klinicznych, obejmujące nie tylko uruchomienie strony internetowej o badaniach klinicznych jako części strony internetowej Ministerstwa Zdrowia, ale także działania medialne rozwijające ważną i potrzebną dyskusję o badaniach klinicznych i tym, co się z nimi wiąże – regulacjach prawnych przekazywanych zrozumiałym dla pacjenta językiem, warunkach uczestnictwa, szansach i zagrożeniach, jakie ze sobą niosą badania kliniczne. Finałem tej części wspólnie podejmowanych przez wymienione instytucje i organizacje działań będzie spotkanie z przedstawicielami organizacji pozarządowych działających na rzecz pacjentów i ochrony zdrowia, gdzie – obok elementów edukacyjnych – ważne będzie zdefiniowanie potrzeb informacyjnych pacjentów, by w kolejnych wspólnie planowanych działaniach móc odpowiedzieć na tą potrzebę i skuteczniej budować świadomość polskich pacjentów o badaniach klinicznych.